Анна Кабисова
Когда случилась трагедия, родители мальчика были в Москве – Амин Аджиев проводил лето у своей бабушки во Владикавказе. Соседи помогли отвезти мальчика в больницу – в реанимации Амин пробыл 34 дня, врачи делали все возможное. Амин находился в коме почти месяц. В конце сентября Амина отвезли в клинику Рошаля, где он вышел в малое сознание. По словам Юлии Туккаевой, матери Амина, в клинике врачи проводили только протокольную терапию. Амин начал угасать.
После клиники Рошаля была больница в Люберцах, где у Амина началась пневмония. Помогли антибиотики, но когда пневмония прошла, Юлия решила написать отказ от больницы и вернуться домой. Возвращением к жизни Амина Юлия начала заниматься сама.
Родные стены, любовь родных и безграничная вера в то, что Амин поправится, помогают мальчику постепенно учиться заново жить. И если еще пару месяцев назад клиники отказывали в реабилитации Амина, боясь диагноза и состояния ребенка, то уже сейчас готовы помочь. Врачи клиники Гуттманна в Испании – крупнейшего центра нейрореабилитации – изучили историю Амина и готовы дать ему шанс на реабилитацию.
Сейчас семья Амина собирает средства для прохождения реабилитации ребенка в клинике Гуттманна. Из необходимых 3 253 500 рублей (40 тысяч евро) собрано 1 480 748 рублей.
О том, в каком сейчас состоянии Амин и почему есть надежда на клинику Гуттманна, в интервью корреспонденту Sputnik Анне Кабисовой рассказала мама Амина Юлия Туккаева.
– Юлия, расскажите, в каком состоянии Амин сейчас?
– Вопреки прогнозам врачей, Амин сейчас в стабильном соматическом состоянии: полностью усваивает питание, хорошо работает ЖКТ, УЗИ показывает, что все внутренние органы без патологий. Холтер сердца без патологий (холтеровское мониторирование – это эффективный метод диагностики, позволяющий проследить деятельность сердца без перерывов на протяжении суток и более длительного времени – ред.). Прошла синусовая тахикардия, которая держалась пять месяцев, пульс и давление в норме. Амин поправился – весит больше тридцати килограмм, а для восьмилетки это очень даже неплохо.
После комы Амин в вегетативном состоянии был почти месяц, а в клинике Рошаля вышел в малое сознание, что подтвердили врачи в реабилитационном центре "Здоровое детство", где мы находились в феврале.
По капельке он возвращается ко мне. Начинает улыбаться и издает звуки, когда я играю и ласкаю его.
– Из ваших постов на Facebook известно, что реабилитацию Амин проходит дома. Благодаря вашими усилиям Амин уже делает первые успехи. Расскажите, как все устроено сейчас у вас дома, кто вам помогает.
– Да, действительно, реабилитируемся мы дома – если можно так сказать. Все, что зависит от меня, супруга и бабушки Амина, все делается. У нас двухкомнатная квартира. В маленькой спальне живет моя мама, которая была вынуждена уволиться с работы и приехать к нам помогать. В зале живем мы втроем: Амин и мы с отцом. На те деньги, которые осенью были собраны с помощью друзей, мы приобрели многофункциональную кровать. Места не хватает, но мы используем каждый сантиметр. Ночью ребенок спит на кровати, а днем живет в комнате: на диване, на кресле.
С комплектующими и расходниками для трахеостомы, гастростомы нам помогает благотворительный фонд "Дом с маяком". Все, что в их силах, они делают, и это огромная поддержка семьям с такими детьми. Фонд помогает семье всецело направить любовь и заботу родителей на ребенка, чтобы он находился именно дома, а не в больнице. Но, к сожалению, этот фонд не оплачивает лечение и реабилитацию. Но при этом дает уверенность в завтрашнем дне, в том, что мы не брошены. Самая важная цель фонда – чтобы ребенок не испытывал боль. Все хирургические манипуляции с трубками мы проводим дома. Амин не нервничает, не переносит очередной наркоз.
Реквизитом для домашней реабилитации мне служит все, что попадет под руку. Например, для массажа лица Амина, я использую аппарат для умывания (улыбается – ред.) – это небольшая вибрирующая штуковина, которую очень давно я купила для себя, и вот она пригодилась. Полость рта я принципиально очищаю электрической зубной щеткой, так как ее оборотная сторона неплохо массирует щеки изнутри. Простыми зубными щетками разной жесткости я заставляю сына двигать щечками. Окуну щетку в сок и засовываю ее за щечку. Он начинает работать языком и щекой, чтобы вытолкнуть чужой предмет изо рта. Я купила стоматологическое зеркальце, чтобы осматривать рот, а также чтобы массировать разными сторонами зеркала язык. И обязателен массаж десен пальцами – без него никуда. Так Амин научился кусаться.
У нас куча разных подушек, одеял и пледов. Мы делаем разные валики, которые помогают для правильной укладки ребенка: под ноги, под голеностопы, под спину, под колени, поясницу и так далее, чтобы он спал в естественных физиологических позах. Людей с травмами головного мозга надо учить правильному положению тела, вот мы и используем все, что можно. Например, я могу привязать к запястью сына деревянную кухонную палку – это необходимо делать, чтобы учить мозг расслаблять пальцы, а кисть не загибалась внутрь. Реквизитом для работы со спиной мне служит коробка с памперсами. Для кистей и пальцев – самодельные валики из пенопласта: мы их вкладываем в ручки и привязываем к запястью. А на диване мы делаем большую часть зарядок: пробуем новые позы, переворачиваем на живот, ставим на четвереньки. Это наш мат – матрац, который бывает в кабинете лечебной физкультуры. Кровать Амина служит нам опорой, когда мы ставим его на ноги. Амин опирается на нее руками и пытается держать голову. Это такой наш "вертикализатор", или опора для стояния на прямых ногах. Домашнее кресло служит нам опорой для стояния на коленях.
У Амина было очень много игрушек. Для музыкотерапии я использую его детский синтезатор, губную гармошку, барабан и пищащие машинки. Но больше всего ему нравится губная гармошка – Амин узнает ее и хорошо реагирует.
– Опишите, как проходит ваш день.
– Наш день начинается с улыбок, поцелуев, объятий и ласк. По утрам Амин улыбается особенно часто. В этот момент я стараюсь согнуть и разогнуть его руки, сделать "потягушечки". Затем утренний туалет, и сразу на инвалидное кресло. Первая процедура на протяжении полугода – это работа с кистями, так как это очень важно. В пальцах рук находятся чуткие нервные окончания, которые заставляют работать мозг. Реквизит для работы суджок – железная пружинка кольцом. Прорабатывается пару десятков раз каждый пальчик, затем зубочисткой "тыкаем" в подушечки пальчиков, затем шаром с достаточно грубыми шипами катаем по рукам. Второй этап – разминка ног. Ребенок периодически должен отдыхать. Мы кладем его на диван и массажером в течение часа "проходимся" по ногам. Затем глубокий массаж мышц ног и разработка суставов, тоже где-то час-полтора. После ставим Амина у кровати. Я всегда держу его тело сзади, супруг контролирует положение ног, коленей и ступней – и так три подхода.
Затем отдых, сидение в инвалидном кресле, мультики, музыка. После приема пищи, мы ждем примерно час и продолжаем работать с Амином. Массаж спины, работа с руками, работа на подкачку мышц спины и головы. И всегда мы обязательно его хвалим и целуем. Амин очень не любит массаж лица и мне приходится подстраиваться под его состояние и выбирать время, когда можно его сделать. Он начинает нервничать: пихается, охает и пыхтит, а нервничать таким больным нельзя… Но массаж делать обязательно, вот и крутимся как можем.
– Как вам удалось не опустить руки и продолжить бороться за здоровье Амина?
– Я люблю его! И все. Каждая мать любит свое дитя, но Амин особенный, и не только для меня. Отец заставлял Амина больше кушать, объясняя, что это нужно, чтобы были силы, и Амин мог дать сдачи, когда его побьют или обидят. На что Амин спокойно говорил: "Почему меня должны бить и обижать? Ведь можно поговорить".
Амин – сын своих родителей целиком и полностью. Родители – его мир. Мне достаточно было зайти в комнату, где он играл возле своего сундука с игрушками, и подсесть к супругу на диван, Амин моментально бежал к нам, нежился и пищал от счастья - ему становились не нужны даже любимые игрушки и мультики. Очень нежный, очень трогательный и послушный малыш. Такие дети сейчас редкость. Его любят все: и дети и взрослые. Амин еще и самоучка – я с ним не занималась науками. Он задавал вопросы, а я отвечала. Амин сам научился считать и решать примеры, читать и даже писать. Правда с ошибками. Но ребенок в пять лет на бумаге излагал свои мысли, и это восхищало. Старшего сына я гоняла с учебой, а младшего решила не мучить, и он оказался такой сам по себе.
В полтора года Амин знал уже все марки авто, даже самые редкие. В два года наизусть рассказывал книгу Чуковского. Мы не учили, он просто слушал и запоминал. Амин ремонтировал все дверцы на шкафах дома, стулья и все, что отвалится. На даче у друзей его любимым местом был подвал – огромный, оборудованный подвал с инструментами и техникой. Там для Амина было раздолье. А из конструкторов Амин строил не домики, не простые какие-то сооружения, а метрополитены со сложными мостами, банки с какими-то сейфами мудреными, сам придумывал устройства с запиранием сейфов. Такие интересные у него всегда были идеи.
Смотрел детские передачи на английском языке, самостоятельно изучил все простейшие названия и изречения. Он даже окончил первый курс робототехники и получил диплом. В саду на срезе был в тройке лучших интеллектуально развитых детей. Часто мне воспитатели жаловались, что он отвлекает всех на занятиях: пока шла подготовка к урокам, он прочитает все задания, определит правильные названия реквизитов, ответит на вопросы на доске, расскажет все детям, и занятие сорвано (улыбается – ред.).
Когда мы поехали в декабре в Новосибирск, то нейрохирург Кафанова нам так и сказала, что благодаря хорошему развитию его ума, мозг выдержал то, что произошло. Мозг Амина отлично работал до трагедии, поэтому есть резервы.
Сверху так решено. Нам дается то, что под силу. Значит будем биться.
– Что и кто придает вам силы?
– Сил нет. Честно нет. Я не знала раньше, как можно молча выть. Я вот так и вою. Я верю в него. С первого дня верю. И даже тогда, когда врачи не давали шансов на жизнь, я говорила ему: "Борись! Ты должен бороться! Я тебя люблю!". И он смог. И выжил, и борется, и слышит меня. Морально мне очень помогают родные и друзья, даже незнакомцы оказывают поддержку. Это очень важно.
– Расскажите о старшем сыне, чем он занимается, как на него повлияла трагедия с младшим братом?
– Старшему сыну Давиду 22 года. Кажется, что он взрослый парень, но, на самом деле, юношеская наивность его еще держит. Сначала он не осознал всю тяжесть ситуации. Давид рассказал мне свой сон о том, что Амин боится проснуться, потому что я его поругаю. Говорил, чтобы я сказала Амину, что ругать не буду, проснись только. Он впервые увидел брата, когда мы приехали в клинику Рошаля. Когда Давид заходил в клинику, то свято верил в то, что Амин услышит его и очнется. Но, выйдя из палаты, горько плакал. Обнял меня и плакал. Ему было стыдно, но он не смог себя сдержать. Давид съехал от нас, так как мы уже не помещались и стал снимать комнату со своими друзьями из Осетии в Москве. Подрабатывает как может, даже нам помогает.
– Когда это случилось с Амином, вы с супругом были в Москве. Вы жили там, а дети были на каникулах в Осетии?
– В августе 2018 года мы купили квартиру в Подмосковье, а летом 2019 года я отвезла Амина к своей маме во Владикавказ для отдыха перед школой. Нам не удалось финансово "потянуть" летний отдых на море, поэтому ребенок уехал к бабушке.
– Вы писали о том, что в гараж, на котором Амина ударило током, электричество было проведено нелегально и что хозяин гаража знал потенциальную опасность. Этот гараж снесли, в целом органы проводили расследование?
– Это не совсем гараж, а большой низкий сарай, уходящий вглубь земли, скорее даже подвал. Он был построен еще в советские времена из речных булыжников и камней. И говорят, что когда-то был тюремным помещением. А со временем хозяева подвалов обустраивали его. Вот новый сосед встроил гараж в этот сарай и провел "левый" свет. Он прекрасно знал, что ток пробивает крышу, сам говорил об этом соседям. В итоге, после трагедии с Амином, никто не снес ни гараж, ни сарай. Приехали сотрудники Роспотребнадзора с полицией и отрезали кабель. На этом все! Ни расследования, ни уголовного дела. Моего ребенка изувечила халатность взрослых, а правоохранительные органы в лице сотрудника прокуратуры Торчинова считают, что это не преступление. Материал остался всего лишь материалом проверки, без возбуждения дела. Моей маме Торчинов так и сказал, что дети не должны лазить по крыше и что виновного мы найти не сможем, поэтому уголовного дела нет. То есть, искалеченное дите есть, а дела нет. Сейчас все мои силы отданы на реабилитацию Амина, но этот вопрос я не оставлю.
– Вы вынуждены были оставить работу, как справляетесь финансово? (я имею ввиду средства не на лечение Амина, а на жизнь – продукты, быт и прочее).
– Да, я вынуждена была оставить свою работу. Нахожусь в отпуске без сохранения зарплаты. У нас работает только папа. Экономим конечно на себе, но мы взрослые и здоровые.
– Вы собираете средства на реабилитацию в Институт Гуттманн – чем он хорош и какие дает надежды?
– Институт Гуттманн – это мощнейший центр нейрореабилитации, где у врачей многолетний опыт работы с травмами головного мозга. Там поднимают на ноги тех, на ком поставили крест в России – просто списали, присвоив статус паллиативных пациентов.
Этот институт не берет на лечение тех, кому не сможет помочь, и таких примеров у меня много. В ноябре 2019 года институт отказал нам в приеме. Когда я отправляла заявку в Гуттманн, мы еще не держали голову и не стояли. И тогда я усиленно взялась за работу с Амином, чтобы доказать, что бумажные медицинские выписки и действительное состояние Амина разнятся. В конце февраля, помимо медицинских документов, я отправила в институт видеоролики занятий с Амином, и нас пригласили. С замиранием сердца я ждала ответ. Врачи говорят, что мамы видят то, что хотят и им зачастую только кажется, что у ребенка есть динамика. Я – человек скептический, но я и мама, и поэтому могла ошибиться. Однако специалисты Гуттманн убедились в потенциале Амина. Я получила приглашение и рыдала весь день. То ли от того, что они увидели развитие моего ребенка, то ли от той надежды, которую я возлагаю на этот институт, не знаю. Одно понятно – нам они смогут помочь.
– Какую сумму нужно собрать и сколько уже собрано?
– Необходимо собрать около 40 тысяч евро. На сегодняшний день собрано 1 480 748 рублей.
– Каковы перспективы открытия института для приема пациентов с учетом того, что сейчас границы закрыты?
– Я слежу за ситуацией с карантином. Испания определила четыре этапа снятия карантина. По публикациям в СМИ меры по карантину ослабят к концу мая. На сайтах авиакомпаний я несколько раз проверяла продажу билетов и рейсы в Испанию – билеты продаются и вылеты возможны с середины мая. Конечно, это не стопроцентная уверенность, но ведь вечно эта ситуация с коронавирусом продолжаться не может. Тем более, что нам не только необходимо собрать деньги на лечение и реабилитацию, но еще предстоит заново предоставить медицинскую документацию и пройти согласования о приеме в институт.
Меня, конечно, спрашивали, а вдруг нам откажут в приглашении, а я отвечаю, что не откажут. Мы ведь не просто лежим и ждем, мы работаем, занимаемся, мы стали крепче и сильнее и многому уже научились. Весь апрель Амин дышит с заглушкой трахеостомы, сам дышит уже месяц! То есть не сутки, не двое суток, как необходимо для снятия трубки, – а месяц! Амин кушает сам ртом три раза в день, по десять ложек еды, разной еды, и не аспирирует – не поперхивается. У Амина нет осложнений, он не болеет, он стабилен. И очень много упражнений уже делает сам – может забрать руку, когда я ее пощипываю, уже лучше удерживает голову, выдерживает мои сильнейшие нагрузки. И я собираю видеокартотеку, чтобы у меня была "тяжелая артиллерия", и нас взяли на реабилитацию.
