"Это не болезнь, а иной склад ума": врачи об аутизме и барьерах в обществе Южной Осетии

© Аманда Томаева
Подписаться
Виктория Тедеева, Sputnik
2 апреля мировое сообщество отмечает День распространения информации о проблеме аутизма. Дата была учреждена Генассамблеей ООН в конце 2007 года по инициативе Катара и ежегодно отмечается с 2008-го. О том, как сегодня живут дети с этим диагнозом в Южной Осетии, в интервью Sputnik рассказали врач-психиатр Элла Джиоева и детский невролог Екатерина Елбакиева.
Скрытая статистика и барьеры менталитета
На данный момент, в Южной Осетии, как отметила Елбакиева, зарегистрировано 35 детей с диагнозом расстройства аутистического спектра. Однако, по мнению Елбакиевой, реальное число таких детей значительно выше. Это связано с тем, что значительная часть семей, по ряду причин, включая особенности осетинского менталитета, покидает пределы республики.
"За последние два года отмечается значительный рост числа детей с особенностями нейроразвития. Практически ежемесячно ко мне обращаются родители с жалобами на задержку речевого развития у своих детей, и во многих случаях диагностируется именно аутизм", - поделилась она.
Между диагнозом и реальностью: что важно знать родителям
По мнению Джиоевой, аутизм — расстройство нервной системы, вызванное нарушением развития мозга и характеризующееся дефицитом социального взаимодействия. Ранние признаки могут быть явными и неявными. При неявных признаках ставится диагноз "расстройство аутистического спектра", при явных — "детский аутизм" (по МКБ). Явные признаки аутизма обычно заметны к трем годам, но внимательные родители могут заметить отличия уже во втором полугодии первого года жизни.
"Одной из характерных черт таких детей является гиперчувствительность. Их могут сильно беспокоить громкие звуки. Также у них часто отсутствует инстинкт самосохранения, что может проявляться, например, в склонности выбегать на проезжую часть без осознания опасности. В то же время они могут демонстрировать крайне сильную привязанность к матери, обусловленной поиском ощущения безопасности", - пояснила врач- психиатр.
Елбакиева добавила, что расстройство аутистического спектра неизлечимое, но вполне корректируемое.
"Дети с аутизмом нуждаются в коррекции навыков общения. Они посещают сады и школы, отличаясь лишь складом ума. Диагноз аутизма чаще всего ставится в возрасте от полутора до трех лет, хотя первые признаки могут проявиться уже к шести месяцам", - рассказала она.
Диагноз чаще всего ставится в возрасте от полутора до трех лет, но внимательные родители могут заметить "тревожные звонки" уже в первом полугодии жизни. Среди них:
Отсутствие эмоционального отклика: младенец не улыбается в ответ на голос матери.
Речевое затишье: отсутствие гуления и лепета в положенные сроки.
Проблема "указательного жеста": в норме он формируется с 8 месяцев до года и 9 месяцев. Его отсутствие — серьезный повод для консультации.
Сложности коммуникации: ребенок не имитирует звуки, не пытается подражать взрослым, часто пребывает в молчании, не имея возможности выразить свои желания.
Важно понимать, что аутизм — это не всегда отсутствие речи. Многие дети говорят, но не понимают социальных границ и правил общения: например, могут внезапно обнять совершенно незнакомого человека.
Испытание на толерантность: боль матерей и закрытость общества
По словам Джиоевой, столкнувшись с осознанием того, что ребенок имеет особенности развития, родители переживают глубокий шок и нуждаются в комплексной поддержке. По мере взросления ребенка возникают новые вызовы, связанные с его адаптацией в социуме. Пребывание в обычном детском саду, взаимодействие с нормотипичными сверстниками и с воспитателями, не всегда обладающими достаточной эмпатией и готовностью работать с такими детьми, становится источником постоянных трудностей.
"В моей практике, работая с детьми с расстройствами, такими как аутизм, я часто сталкиваюсь с глубокой болью матерей, вызванной непринятием их ребенка окружающим миром. Откровенно говоря, уровень толерантности общества к детям с особенностями остается низким. Примечательно, что порой сверстники проявляют большее понимания, чем взрослые, с которыми эти дети взаимодействуют. Я связываю это с высоким уровнем агрессии в обществе и, возможно, с личными проблемами взрослых, которые не позволяют им проявлять необходимую стабильность психического состояния и эмпатию", - поделилась она.

Екатерина Елбакиева
© Sputnik / Михаил Авагимов
Елбакиева подчеркнула, что затягивание начала коррекционной работы из-за поисков второго мнения может обернуться упущенным временем. Постоянные визиты к разным специалистам способны вызвать путаницу у родителей. Когда одни доктора рекомендуют выжидать, это большая ошибка. Чем раньше начать заниматься с ребенком, тем ощутимее будет прогресс.
"От генетики до экологии: что провоцирует развитие РАС
Генетические факторы: Современные исследования показывают, что определенные мутации повышают риск развития расстройств аутистического спектра (РАС), напрямую влияя на формирование и функционирование головного мозга. Эти изменения могут быть как наследственными, так и возникать спонтанно. Статистически РАС чаще встречается у родных братьев и сестер, а также в семьях, где практикуются родственные браки.
Факторы риска: Особое внимание специалисты уделяют течению беременности. К неблагоприятным обстоятельствам относят гипоксию плода, задержку внутриутробного развития, преждевременные роды, а также наличие у матери диабета, гипертонии или ожирения. Риски повышают короткий интервал между беременностями и кровотечения. Кроме того, фактором риска считается возраст родителей: старше 50 лет для отца и старше 40 лет для матери. Свою роль могут сыграть наличие у родителей мигреней или биполярного расстройства.
Окружающая среда: На развитие плода могут влиять внешние триггеры, такие как вирусные инфекции, бесконтрольный прием лекарственных препаратов и общее загрязнение воздуха.
Командная работа: кто должен входить в группу реабилитации
Для эффективной поддержки ребенка необходим комплексный подход специалистов разного профиля:
Психиатр: обеспечивает медикаментозную поддержку и контроль общего состояния;
Педиатр: следит за показателями общего здоровья;
Гастроэнтеролог: контролирует работу ЖКТ и возможную пищевую гиперчувствительность;
Психолог, логопед, дефектолог: проводят регулярные коррекционные занятия;
Инструктор адаптивной физкультуры: подбирает физические нагрузки с учетом особенностей ребенка.
Классификация и виды аутизма (РАС)
Расстройства аутистического спектра (РАС) включают несколько разновидностей:
1. Классический аутизм: ребенок замкнут, избегает общения, проявляет агрессию при попытке вторжения в его мир, может наносить себе вред.
2. Атипичный аутизм: связан с нарушениями строения мозга. Характеризуется минимальным социальным взаимодействием, стереотипным мышлением, плохой обучаемостью и задержкой интеллектуального развития.
3. Синдром Ретта: вызван отсутствием биоактивных веществ. Прогрессирующая умственная отсталость, мышечная гипотония, эпилептические припадки и искривление позвоночника.
4. Ранний аутизм: ребенок замкнут, плохо говорит, неверно трактует прикосновения, часто повторяет движения и слова, игнорирует просьбы.
5. Синдром Аспергера: человек способен жить без значительных внешних ограничений, но испытывает трудности в социальном взаимодействии. Характеризуется сдержанностью, высоким интеллектом и узкоспециализированными интересами.
Аутизм не имеет стадий и рассматривается многими учеными как нарушение развития, с которым ребенок рождается. Комплексное и продолжительное лечение аутизма у детей требует грамотного подхода. Раннее начало реабилитационных мероприятий и постоянная работа с квалифицированными специалистами способствуют достижению положительных результатов и улучшения качества жизни ребенка. Учет особенностей ребёнка и его образа жизни делает необходимым индивидуальный подход к каждому случаю.
Коррекция вместо излечения: почему важна поведенческая терапия
Как отмечает Екатерина Елбакиева, прикладной поведенческий анализ (ABA-терапия) сегодня признан "золотым стандартом" и наиболее эффективным методом помощи людям с аутизмом. Несмотря на важную роль логопедов и нейропсихологов, именно АВА-терапия является общепризнанным научно обоснованным методом коррекции.
"К сожалению, в нашей республике пока ощущается острая нехватка квалифицированных специалистов, владеющих этой методикой. Мы бы очень хотели видеть у нас подобных экспертов, поскольку их присутствие жизненно необходимо для развития детей и организации системной коррекционной работы", — подчеркнула она.
Элла Джиоева добавила, что специфического медикаментозного лечения аутизма в мире не существует.
"Препараты могут назначаться лишь для снижения сопутствующих нарушений, таких как гиперактивность (СДВГ) или нервно-рефлекторная возбудимость, но не для лечения самого аутизма. Также могут применяться медикаменты, способствующие поддержке развития мозга. Тем не менее основная нагрузка ложится на коррекционных психологов и логопедов-дефектологов. Их вклад в достижение результата значительно превосходит возможности врача-психиатра", — пояснила она.

