ЦХИНВАЛ, 4 сен — Sputnik. Семья Персаевых из Северной Осетии получила самый дорогой укол в мире Zolgensma для своего тяжелобольного Алихана, сообщили родные мальчика в Instagram.
Как и его двухлетняя сестра Арнелла, Алихан страдает редким генетическим заболеванием – "Младенческая форма спинальной мышечной атрофии". Спасти ребенка с таким диагнозом может только американский препарат Zolgensma, который нужно было сделать до того, как ему исполнится два года.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
"Случилось невозможное. Никакие слова не смогут передать чувство бесконечной благодарности главе республики Вячеславу Битарову, который походатайствовал в приобретении препарата, а также главе фармацевтической компании "Фармимэкс" Александру Апазову, подарившего нам заветный "укол жизни", - написали родители девочки.
В настоящее время ребенок, прошедший дорогостоящую генную терапию, находится в НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве. Он чувствует себя хорошо.