В середине июня в выставочных залах Северо-Кавказского филиала Государственного центра современного искусства (в составе РОСИЗО) во Владикавказе открылась выпускная выставка творческих студий для детей "Аланика Класс" — "Фантазии и мечты". Студия фотографии, в которой в этом году обучались дети с особенностями развития, представила необычную инсталляцию под названием "Секреты" — на стеклянном столе, засыпанном песком, располагаются фотографии, сделанные детьми за время обучения, а рядом на мониторе демонстрируется видео, на котором мамы рассказывают о своих детях и их секретах. Фрагменты интервью и рассказ о студии в материале Анны Кабисовой.
Анна Кабисова
"Солнышко-печенюха"
Мама Оксана о дочери Еве
"Силы придают люди, которые мне встретились. Много хороших людей. Они помогли мне понять ребенка, а ребенку — преодолевать трудности. Не жалостью, а делами. О добре не просят. Добро — не подаяние. Самое главное — верить в себя и в своего ребенка".
Перед камерой стоит красивая молодая женщина с пронзительными зелеными глазами, постепенно наполняющимися слезами. Это Оксана Макеева — мама Евы.
У Евы расстройство аутистического спектра — состояние, которое описывают словари как "характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций". Но Ева рушит всю доказательную базу медицинских определений, потому что ни одно из описаний к ней не подходит.
Ева стала автором прекрасных фотографий, полных света и красоты, представленных на итоговой выставке "Секреты". Ева — верный зритель постановок республиканских театров, активный слушатель концертов классической музыки, постоянный посетитель выставок современного искусства — на открытии одной из них Ева вышла к микрофону и прочла стихотворение Блока "Ночь. Улица. Фонарь".
Оксана Макеева рассказывает о Еве в интервью для небольшого документального видео, показ которого состоялся на открытии выпускной выставки. Студия фотографии, в которой в новом учебном году обучались дети с особенностями развития — это совместный проект филиала Государственного центра современного искусства (в составе РОСИЗО) с Республиканским ресурсным центром развития инклюзивного образования.
Пока Оксана рассказывает о дочери, Ева общается со своими друзьями — часть из них учится с ней в инклюзивном классе школы №1, с другими Ева встречается на многочисленных мероприятиях, которые организуются в республике для "особенных" детей, а все вместе — это ученики студии фотографии инклюзивного типа, которые собрались для съемки вместе с мамами, чтобы рассказать на камеру о себе и своих "секретах".
"Ева — чудо, она очень сильно радует, я в нее поверила. Она смелая, ранимая и вместе с тем идет к мечте напролом. Она знает, что такое мечта, может, не совсем способна выразить ее, но, знает и смело идет к ней.
Что придает силы? Я часто об этом думаю, потому что в своей боли в какой-то момент потерялась. Это были страшные три года. Силы придают люди, которые мне встретились. Много хороших людей. Надо идти вперед, не слушая жалостливые возгласы. Их очень много и они унижают. Жалость унижает. Иногда кажется, почему это со мной случилось? Но когда подходит ребенок, целует и говорит "солнышко-печенюха", то думаешь "Боже мой" у меня умный ребенок, красивый, ну, странная, а кто из нас не странный? Будем загадочными".
Оксана смеется и в этом момент к ней подходит Ева, обнимает и целует. На лице Евы, мгновенно сменяя друг друга, проносятся и грусть и радость.
"Наши дети имеют право быть самими собой"
Мама Ольга о сыне Сергее
Сергей учится в одной школе с Евой. В этом году Ева закончила 2-й класс, а Сергей 1-й. По словам специалиста по прикладному поведенческому анализу Республиканского ресурсного центра развития инклюзивного образования Марины Зафириду, у Сергея серьезный прорыв. Если в прошлом году, он настолько терялся во внешнем мире, что мог открывать окно и пытаться через него выйти, то сегодня Сергей стабильно идет вперед, справляясь со всеми трудностями особенности развития под названием "аутизм".
У Сергея невероятно своеобразный взгляд на цвет, свет, детали. Умение сопоставить несколько планов в одном кадре, чувство формы и композиции. И правда "дети дождя" — это особенные дети, но не в том смысле, какой вкладывают в него тактичные люди, обозначая так детей с ограниченными возможностями здоровья, а в том, что это действительно особенный, необычный, оригинальный, новый взгляд на вещи и такое видение возможно только у человека, который ведет интенсивную внутреннюю жизнь, полную глубоких размышлений и наблюдений о мире.
Ольга рассказывает о Сергее и Максиме:
"У меня два замечательных мальчика, которые каждый день открывают для меня что-то новое. Благодаря им, я стала смотреть на жизнь проще, потому что в ней не так много сложностей, как мы думаем. Лично меня они переформатировали под ноль и заполнили полностью своими личными интересами. И это хорошо, потому что мы склонны к тому, чтобы все решать за детей: кем они станут, или какими будут. Наши дети имеют право быть самими собой, теми, кем они хотят быть. Наши занятия фотографией казались мне невыполнимыми для мальчиков, которым трудно сидеть на месте и на чем-то сосредотачиваться, но, к моему удивлению, они уже сейчас сами обращают мое внимание на то, на что я раньше пыталась обратить их внимание.
Мы были недавно в Москве и ходили часто по переходу, где стоят люди и просят милостыню. Сережа стал подходить и… здороваться со всеми. Его присутствие с этими людьми, я думаю, стоит дороже, чем брошенная в ладонь монета.
Не обязательно быть нормальным по чьим-то меркам, главное, быть в гармонии с самим собой. Я бы советовала чаще заглядывать внутрь самого себя, чем смотреть на то, что скажут другие. Для меня свобода — это не оглядываться на окружающих. А со временем глядишь, и окружающие поймут тебя".
"Источник постоянной радости"
Мама Марина о сыне Ахиллесе
Марина Зафириду — правая рука директора Республиканского ресурсного центра развития инклюзивного образования Алены Рамоновой и вместе они благодаря своей энергии, неравнодушию, любви ко всем страдающим детям, добиваются очень многого, двигая огромные пласты общественного непонимания и неприятия детей с ограниченными возможностями здоровья.
Чтобы помочь своему сыну Ахиллесу, Марина перепрофилировалась в специалиста и сейчас помогает не только ему, но и сотням других детей. Пока Марина дает интервью, Ахиллес сидит рядом и возится с зеркальным фотоппаратом. У Ахиллеса красиво не только имя. Все, кто первый раз видит этого мальчика, уже не могут забыть его, настолько у него яркое, красивое лицо, обрамленное каштановыми кудрями. А когда он начинает обозначить все увиденное вокруг на английском языке, то и вовсе чуть не падают в обморок от восхищения. У Ахиллеса врожденное чувство языка и он без чьей-либо установки сам начал изучать алфавиты четырех иностранных языков.
В чем секрет рассказывает Марина:
"Ахиллес замечательный. Он очень добрый, умный, для меня это источник постоянной радости и это самое главное. Его увлечение — это языки, в частности, английский. Он уже выучил самостоятельно четыре алфавита без всякой побудительной силы с нашей стороны. Еще любит музыку, живую особенно, идя по проспекту он может даже потанцевать. Гаджеты, конечно, а баскетбол сейчас, вообще, самая большая страсть. Ахиллес не любит рисовать или лепить, он более прагматичный, ему нравится фотографировать. Иногда он обращает внимание на такие мелочи, может "зависнуть", например, рассматривая конфигурацию теней или необычный раскрас неба.
У нас в республике для людей с аутизмом среда до сих пор не приспособлена — ребенку трудно проявить себя. Это бывает заслуга родителей, если ребенок как-то самовыражается и находится та его грань, которая достойная развития.
С рождением Ахиллеса вся моя жизнь полностью изменилась, начиная с места проживания и заканчивая новой профессией. Я даже не могу вспомнить, что я делала до того, как родился ребенок. Теперь вся моя жизнь построена вокруг ребенка и аутизма.
Конечно, когда рождается такой ребенок, никто не бывает готов, никто не знает, что это такое. Никак предусмотреть и диагностировать это невозможно и не сразу бывает понятно, что это ребенок с особенностями. Сначала, это шок и неприятие, потом другие этапы прохождения горя. Я бы посоветовала верить и не сдаваться, искать информацию, сейчас есть много возможностей, много методик, которые позволяют корректировать состояние, помогать ребенку. Ахиллес сам помогает помогать ему. Я черпаю вдохновение в нем, чтобы искать что-то новое, создавать что-то новое для того, чтобы потом помочь ему".
"Существо, которое любит меня безраздельно"
Мама Татьяна о сыне Максиме
Максим пришел на занятия один из первых и честно отвергал все упражнения и задания, говоря, что не хочет это делать. Наступил момент отчаяния, а потом выяснилось, что Максим очень любит автомобили и на улице с энтузиазмом сфотографировал весь автотранспорт, припаркованный рядом и первый раз улыбнулся. И тогда стало понятно, что главное — не план, а найти к ребенку ключик, к каждому — свой.
Видео с Татьяной помогал записывать Максим. Он попросил маму не шевелиться и очень активно снимал, двигая камеру в разные стороны. Памятуя о стиле съемки фильмов Ларса фон Триера, Максиму никто не мешал.
"Максим такой разный. Он добрый. Очень общительный. Ласковый. Конечно, бывает что настроение у него меняется, он поддается эмоциям, которые ему сложно контролировать. Но идет на контакт, с ним можно договариваться. Он умный, любопытный, упорный, красивый, любимый, конечно, очень любимый. Любит фотографировать. Собирать конструкции особые, смысл которых знает только он сам. Любит смотреть энциклопедии про динозавров, моря, животных, автомобили.
Самое трудное для него — это коллектив, если один на один все прекрасно, то в группе людей ему становится сложно.
Если до появления Максима 90 процентов времени я посвящала себе, то после, 99 процентов — ему. Моя жизнь с ним приобрела новый смысл, более глубокий и важный. Ребенка воспитывать очень сложно, но интересно и на мир, детей и на себя с его появлением начинаешь смотреть по-другому.
Удивительно, откуда берутся силы, но главное — не отчаиваться, все решаемо, просто нужно общаться с людьми со схожими проблемами, заниматься самообразованием. И все будет хорошо. Максим — существо, которое любит меня безраздельно".
"Больше всего любит маму свою"
Родион о своем брате Косте
Вместо мамы на съемки для интервью двух братьев Родиона и Костю привел папа, который категорически отказался от разговора на камеру. Положение спас Родион, который рассказал, что больше всего на свете он любит чертить чертежи и своего брата Котю. Котя (Константин) выглядит как француз — у него утонченные черты лица и кудри и его серия фотографий про "смешариков" получилась просто невероятной.
Вот что рассказал о Коте Родион:
"Он любит пылесосы, "смешарики", мультики. Больше всего любит маму свою. Меня он может научить делать галерею над моим столом из роботов-смешариков. Грустить я могу оттого, что Котя все время может у меня что-то забрать. К примеру, я сижу и делаю уроки, а он у меня ручку отбирает. Что делает человек на Земле? На Земле человек занимается спортом, учебой. Как мой брат говорит: человек убирает, ходит, исследует, рисует, чертит, строит, шпионит. Ну, и все. Я мечтаю стать архитектором и еще засекреченным агентом. В роли архитектора я бы построил храм какой-нибудь".
На открытии выставки, авторы "Секретов" с удовольствием перебирали песок, разглядывая свои фотографии и смотрели на мониторе видеозаписи с монологами мам, которые признаются им в любви.
