ЦХИНВАЛ, 15 янв — Sputnik, Диана Козаева. Маленькая Илона с любопытством разглядывает незнакомых гостей из Sputnik. Почти все время она проводит дома под неустанным вниманием родителей. Тяжелый диагноз Илоне поставили, когда ей было всего четыре месяца — у нее нарушены функции позвоночного мозга. Из-за этого у 11-месячной девочки атрофия двигательных мышц, даже небольшую игрушку она не может держать в руке дольше нескольких минут.
Когда центр милосердия при "Академии социологического анализа" и "МегаФон — Южная Осетия" начали совместную благотворительную акцию по сбору средств тяжелобольным детям, родственники Илоны также обратились к ним за помощью.
"Уже через месяц после ее рождения наблюдавший девочку врач выразила опасения, что у нее слишком слабые мышцы. Тогда же мы прошли несколько курсов массажа, нам выписали лекарства, которые помогали развитию головного мозга. Но после мы сделали УЗИ, которое показало, что с головным мозгом у нее все в порядке", — рассказывает мама девочки Ванда Багаева.
Со временем стало ясно, что болезнь развивается, а лечение не помогает укреплению детских мышц. От того, что девочка почти все время проводила в лежачем положении, у нее начала смещаться и увеличиваться в размерах кость в области груди. Это мешает нормальному дыханию, горло ребенка нужно постоянно очищать от мокроты.
Для этого родители приобрели специальный дорогостоящий аппарат, потому что его не оказалось ни в одном из лечебных учреждений республики.
Чтобы выяснить причину болезни и пройти лечение, родители Илоны ездили в соседнюю Северную Осетию, лечились в одной из клиник Грузии, где им сказали, что это генетическое заболевание. Но ни мать, ни папа девочки не помнят, чтобы кто-либо в их роду болел чем-либо подобным.
Врачи в Тбилиси после нескольких анализов даже сказали родителям, что такие дети долго не живут — обычно не более двух лет.
"У нас еще две девочки пяти и четырех лет. Они обе абсолютно здоровы. К тому же ни у кого из наших родственников, даже во всех девяти поколениях, не было таких проблем со здоровьем", — говорит папа Алик Бекоев.
Из-за того, что у ребенка очень слабый иммунитет, ему нельзя находиться на улице, особенно в холодное время года. Поэтому почти все время девочка проводит дома. Илона — спокойный и тихий ребенок. По словам папы, любит смотреть телевизор, особенно ей нравятся мультики и песни.
"Она даже кушает лучше под музыку. Она у нас музыкальная девочка", — говорит он, улыбаясь.
Теперь семья собирает средства на лечение в Москве. В республиканском Минздраве им готовы предоставить квоту и оплатить небольшую часть расходов. По словам мамы девочки, ранее государство оказало им финансовую помощь в размере 30 тысяч рублей.
Сама семья не располагает большими средствами, и чтобы помочь им, в республике проводится благотворительная акция, инициатором которой выступила "Академия социологического анализа".
"Я буду до конца бороться за жизнь своего ребенка", — говорит Ванда.
Принять участие в благотворительной акции, чтобы помочь Илоне, очень просто — достаточно отправить с мобильного телефона смс, стоимость которого составляет всего 33 рубля.
Узнать о том, как именно помочь детям, можно на официальном портале Республики Южная Осетия.
Sputnik Южная Осетия будет следить за ходом акции и судьбами детей.
