Врачи клиники Гуттманн в Испании – крупнейшего центра нейрореабилитации – изучили историю Амина и пригласили на реабилитацию. Необходимые сорок тысяч евро собирали всей республикой – недостающую сумму перевела главный редактор RT Маргарита Симоньян. В июле Амин с мамой Юлией Туккаевой вылетел в Испанию. Как проходит реабилитация мальчика, читайте в материале корреспондента Sputnik Анны Кабисовой.
– Юлия, расскажите как удалось собрать средства на клинику.
– Собрать деньги на реабилитацию в институте Гуттманн нам помогли мои родные, родственники, друзья, знакомые, коллеги и просто неравнодушные люди.
Благотворительные фонды нас не взяли под опеку для сбора средств, и поэтому я обратилась к подписчикам в социальных сетях с просьбой откликнуться на нашу трагедию и оказать посильную финансовую помощь. Но пандемия внесла свои коррективы и наш сбор затянулся на три месяца. К концу мая нам осталось собрать один миллион рублей. Его пожертвовала Маргарита Симоньян.
– Расскажите о трудностях отъезда.
– Отъезд за пределы России в нынешних условиях тот еще квест. После оплаты счета, Гуттманн высылает приглашение на госпитализацию. А нам необходимо: оформить визы, найти рейс в Барселону и приобрести билеты, не заболеть, и обязательно за два дня до отлета иметь на руках результаты анализа ПЦР (на отсутствие ковид).
В Москве ограничения снимались постепенно и госучреждения стали вести прием граждан. Только 26 июня нас смогли записать на подачу документов для оформления виз. Всю документацию с соблюдением требований посольства нам помогла оформить девушка Наталья, за что ей большое спасибо. Визы мы получили за одно посещение.
Предоставляемый пакет документов должен был включать билеты на самолет. Как раз в СМИ появились статьи о постепенном возобновлении авиаперелетов с другими странами. На сайте авиакомпании "Уральские авиалинии" появились прямые рейсы до Барселоны, и я приобрела билеты на 13 июля. После оформления виз, я ждала вылет. И каждый день мониторила бронь на сайте авиакомпании. Все было в порядке до 6 июля - в этот день я не нашла свою бронь и помчалась в аэропорт "Домодедово" выяснять, что случилось, но уехала ни с чем. Сотрудники сервисного центра сказали мне, что бронь в своей программе видят, но скорее всего рейс отменят. В итоге рейс отменили, но до сих пор "Уралавиа" об отмене рейса меня не уведомили. Я металась и еще дважды ездила в аэропорт, чтобы найти хоть какой-то выход. Но времени не теряла и проверяла сайты других авиакомпаний, – искала прямые рейсы в Испанию. И 14 июля совсем случайно на сайте "Аэрофлота" увидела чартерный рейс, на который осталось четыре билета. Купила, и 16 июля мы прилетели в Барселону.
Я написала пост в соцсетях, в котором выразила свое негодование в адрес "Уралавиа". Через два дня стоимость одного билета мне перечислили, а на оставшиеся три билета нет. Я получила письмо, в котором сообщалось, что заявки о возврате денег приняты и нужно подождать 5-20 дней. Но деньги мне еще не вернули. И я пришла к выводу, что только если публично говорить о таких ситуациях, то только тогда будет реакция. Такой уж мир.
– Какие у вас первые впечатления о клинике?
– Первые впечатления о Гуттманн положительные. Здесь предусмотрена доступная среда для людей с ограниченными возможностями: нет никаких сложностей с передвижением. Технически продумано каждое помещение: везде перила, держатели, рукоятки и опоры, сигнальные приспособления, нет ступеней и порогов. Все помещения широкие и просторные. По всему корпусу работает климатконтроль, а в своей палате вы можете менять температуру: и охлаждать, и согревать.
Персонал очень любезный: в первые дни я немного удивлялась, потому что абсолютно все, кто встречался на моем пути, будь то в коридоре, во дворе, в лифте, – все здороваются. За все это время я ни разу не слышала разговора на повышенных тонах. И все всегда улыбаются, постоянно улыбаются! Каждое утро в палату приходят медбратья и медсестры. Привозят стойку со средствами гигиены и ухода за телом. И в каком бы состоянии ни был пациент, его купают, обрабатывают, переодевают, затем меняют постель и полотенца. Это происходит ежедневно, без выходных.
Но Амина купаю я сама, и обрабатываю стомы (стома в хирургии — искусственное отверстие, создающее сообщение между полостью любого органа, например, трахеи и окружающей средой – ред.) сама. Это мое желание. Но все равно каждое утро они приходят и спрашивают, чем могут помочь – просто удивительно. После утренних гигиенических процедур приносят завтрак. Таким пациентам, как Амин, которые питаются через гастростому, пища подается протертой, чтобы трубка не забивалась кусочками продуктов.
После завтрака приходит лечащий врач, а потом начинаются занятия. Нам повезло. Наш доктор русскоговорящий, поэтому он может мне объяснить сложности в медицинской терминологии. Сейчас к нам в комнату приходят два специалиста: физиотерапевт и логопед. После занятий с ними мы спускаемся в сенсорную комнату и Амином занимается другой специалист. К обеду мы освобождаемся и Амин засыпает на полчаса. Он очень устает. Амин очень сложно перенес дорогу, – случился нервный криз. Потом отсыпался почти три дня. Амин спал, а врачи с ним работали. И до сих пор он до полудня бывает сонный. Поэтому выносливостью похвастаться пока не можем. Тяжело ему.
В два часа дня у нас обед, а потом я везу Амина на прогулку. В Гуттманне замечательный собственный двор, с ухоженными лужайками и красивыми растениями. Есть детская и спортивная площадки. А со смотровой площадки нам видно море. Но за пределы института никого не выпускают из-за карантина.
После прогулки Амин отдыхает два часа, а потом я с ним занимаюсь. Сидит у меня на руках, стоит на вертикализаторе, делает зарядку и так далее. Вечером мы гуляем и смотрим мультфильмы. Ночью я могу спокойно спать и не вставать, чтобы повернуть Амина для исключения пролежней. Каждые три часа приходят дежурные медбратья, проворачивают и если необходимо, то меняют подгузник. Кстати, инвалидную коляску нам подобрали и привезли в первый же день. Все препараты выдают только свои. Мои медикаменты забрали, чтобы исключить самолечения и чтобы не было передозировки. Все средства ухода за трахеостомой одноразовые. И мне очень нравится, что здесь работают люди с ограниченными возможностями.
– Как в целом проходит реабилитация?
– В первые дни нашего приезда специалисты наблюдали за мной: что и как я делаю, и им понравилось. Но врачи забраковали ортезы на кисти рук и голеностопы. Для кистей рук ортезы нам подарили, – сделали по слепкам бесплатно. Физиотерапевту понравились мои самодельные втулки для кистей, и она решила подарить ортезы. Приятно. Но для голеностопа ортезы нам придется заказывать.
Я еще не успела обойти все залы, где проходят занятия, но меня впечатлил спортивный зал, который я видела через окно. Сейчас специалисты постепенно наращивают нагрузку на Амина. Но он очень истощается, поэтому процесс медленный. Здесь физиотерапевты знают много методик работы с больными: и кинезио, и бобат, и рефлексотерапию, и просто ЛФК. То есть отдельных узких специалистов нет, здесь они должны уметь все. Мне очень нравится как работает логопед, а ей очень нравится Амин (улыбается).
Все отмечают то, что Амина можно деканюлировать, то есть убрать трахеостому. Это была моя первая задача, которую я сама себе ставила перед реабилитацией. Нам необходимо обследовать работу надгортанника и все, поэтому надеюсь, что мы сможем достичь этой цели. Также мне нравится сенсорная комната. В ней Амин слушает разные звуки, ему показывают разноцветные светящиеся предметы, дают в руки разные на ощупь шары, игрушки, проволоки и все-такое. И там очень интересная кушетка, наполненная водой. На этой кушетке пациента учат владеть телом и переворачиваться.
– Какой прогноз у врачей?
– Никто никогда не даст прогнозов, потому что это травма головного мозга. Мы сделали МРТ и результаты ухудшились по сравнению с декабрьским исследованием. Теперь стоит вопрос об операции по шунтированию головного мозга. Вчера наш доктор сказал, что нейрохирург изучил снимки и не видит необходимости в экстренной операции, потому что клиническая картина состояния здоровья Амина без ухудшений. Консультация по операции назначена у нас на первое сентября, а там будет видно.
Сегодня я задала вопрос нашему доктору: а почему показатели ухудшились, если Амин по капле, но что-то начинает делать. Например, в конце февраля он стал тянуть одну губу на улыбку, а в марте уже было понятно, что он улыбается и уже в мае Амин стал нормально улыбаться и даже пищать. Стали более подвижны руки, вертит головой в разные стороны, а когда гуляем, то может удержать голову несколько секунд без поддержки. При "потягушках" стал поднимать руки наверх, с бока поворачивается на спину и так далее. Но доктор пояснил, что нейропластичность мозга безгранична и что у него была масса пациентов, у которых снимки расходились с клинической картиной больного. На снимках мозг с патологиями, а пациент ходит, говорит и все нормально... Поэтому будем будить Амина.
Состояние Амина стабильно. Утром и вечером все показатели в норме. Вторичных заболеваний нет. Значит, работаем, братья! Доктор видит потенциал, а это важно. Нам сейчас предлагают продлить реабилитацию и выставили счет еще на четыре недели.