ЦХИНВАЛ, 4 сен — Sputnik. Семья Персаевых из Северной Осетии получила самый дорогой укол в мире Zolgensma для своего тяжелобольного Алихана, сообщили родные мальчика в Instagram.
Как и его двухлетняя сестра Арнелла, Алихан страдает редким генетическим заболеванием – "Младенческая форма спинальной мышечной атрофии". Спасти ребенка с таким диагнозом может только американский препарат Zolgensma, который нужно было сделать до того, как ему исполнится два года.
"Случилось невозможное. Никакие слова не смогут передать чувство бесконечной благодарности главе республики Вячеславу Битарову, который походатайствовал в приобретении препарата, а также главе фармацевтической компании "Фармимэкс" Александру Апазову, подарившего нам заветный "укол жизни", - написали родители девочки.
В настоящее время ребенок, прошедший дорогостоящую генную терапию, находится в НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве. Он чувствует себя хорошо.